I Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla y León oragnizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),

Desde La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con más de dos décadas de trayectoria, nos hemos posicionado como un referente para toda la población, a través de nuestros servicios de atención directa, dirigidos a proporcionar una atención integral, a todas aquellas personas con una Enfermedad de baja prevalencia o con sospecha de ella y sus familiares, así como a profesionales sanitarios y de otras disciplinas.

Además, somos el principal interlocutor del movimiento asociativo, proporcionando apoyo a las entidades miembros para la adecuada gestión y desarrollo de sus servicios y actividades desde el asesoramiento, acompañamiento, el fomento de la participación, el empoderamiento y la formación. Para ello, anualmente impulsamos ayudas que se adaptan a las necesidades que tienen cada una de las entidades federadas y ponen el foco en fortalecer las sinergias y favorecer las redes de apoyo en enfermedades poco frecuentes. En Castilla y León ya somos 23 entidades que aglutinan 2846 socios. Que representan a las 196.353 personas que según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) conviven con una patología poco frecuente en esta comunidad

Con el objetivo de sensibilizar sobre los principales retos y necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, estamos trabajando en el I Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Castilla y León. Estas jornadas buscan, además de sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y personas afectadas sobre los progresos en nuestra área geográfica, potenciar la identificación de necesidades comunes y facilitar un punto de encuentro e intercambio.

Adjuntamos también la versión más actualizada del programa con los temas que se tratarán y los ponentes encargados de los mismos, los cuáles buscarán la sensibilización acerca de los principales retos y necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en CASTILLA Y LEÓN, poniendo el foco en mejorar la atención del colectivo en colaboración con la Administración Pública la comunidad profesional y las organizaciones de pacientes. Además, pueden ampliar información en el siguiente espacio web https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/presentamos-nuestros-foros-autonomicos-de-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico

Trasladaros que todas aquellas personas interesadas en asistir nos deben confirmar la asistencia a través del formulario adjunto.

Enlaces

• formulario de inscripción